Latem 1972 roku do Associated Press trafiły dokumenty dotyczące programu prowadzonego przez amerykańską służbę zdrowia publicznego. Nie opisywały tajnego laboratorium, nowej broni biologicznej ani operacji wywiadowczej.
Dotyczyły kilkuset mężczyzn z hrabstwa Macon w Alabamie.
Większość z nich była biedna. Wszyscy byli czarnoskórzy. Część od czterdziestu lat pojawiała się na kolejnych badaniach lekarskich, przekonana, że otrzymuje pomoc związaną z dolegliwością określaną jako „bad blood” – „zła krew”.
W rzeczywistości lekarze obserwowali u nich przebieg nieleczonej kiły.
Dokumenty przekazał człowiek, który kilka lat wcześniej pracował dla tej samej federalnej służby zdrowia.
Nazywał się Peter Buxtun.
Nie był profesorem medycyny, szefem wielkiego laboratorium ani członkiem komisji bioetycznej. Kiedy po raz pierwszy zaprotestował przeciwko badaniu, miał 29 lat i zajmował się w San Francisco wyszukiwaniem kontaktów seksualnych osób zakażonych chorobami wenerycznymi.
Jego przełożeni mieli więcej doświadczenia, wyższe stanowiska i całe dekady publikacji naukowych za sobą.
To oni uznawali, że badanie powinno trwać dalej.
Na początku miało chodzić o kilka miesięcy
Historia rozpoczęła się w 1932 roku, w czasach segregacji rasowej na amerykańskim Południu.
U.S. Public Health Service – federalna służba zdrowia publicznego – rozpoczęła we współpracy z Tuskegee Institute badanie mieszkańców hrabstwa Macon w Alabamie. Jego celem miała być obserwacja naturalnego przebiegu nieleczonej kiły u czarnoskórych mężczyzn.
Początkowo uczestniczyło w nim 600 osób: 399 mężczyzn z kiłą i 201 bez choroby, tworzących grupę kontrolną.
To ważny szczegół, bo do dziś powtarza się mit, że amerykańscy lekarze celowo zarazili uczestników kiłą.
Nie zarazili.
Mężczyźni należący do chorej grupy mieli kiłę już w momencie rozpoczęcia badania. Nadużycie polegało na czymś innym.
Nie uzyskano od nich świadomej zgody. Nie wyjaśniono im prawdziwego charakteru przedsięwzięcia. Informowano ich, że są leczeni z powodu „bad blood” – lokalnego określenia obejmującego różne dolegliwości, od anemii po choroby weneryczne.
W zamian za udział otrzymywali badania lekarskie, posiłki i ubezpieczenie pogrzebowe.
Dla ludzi żyjących w jednym z najbiedniejszych regionów Stanów Zjednoczonych była to konkretna oferta.
Federalna komisja badająca później Tuskegee ustaliła, że pierwotna koncepcja zakładała krótkie badanie, trwające około sześciu miesięcy lub nieco dłużej.
Sześć miesięcy zmieniło się w czterdzieści lat.
Choroba miała dojść do końca
W pierwszych latach istnienia programu leczenie kiły rzeczywiście było trudne. Stosowane preparaty zawierające arsen czy bizmut były toksyczne, terapia długotrwała, a jej skuteczność daleka od późniejszych standardów.
To częściowo tłumaczy, dlaczego w 1932 roku badanie naturalnego przebiegu choroby mogło zostać uznane za interesujące naukowo.
Nie tłumaczy tego, co wydarzyło się później.
W latach 40. pojawiła się penicylina. Podczas II wojny światowej jej produkcja gwałtownie wzrosła, a w połowie dekady stała się podstawowym leczeniem kiły.
Badanym mężczyznom jej nie zaoferowano.
To moment, w którym Tuskegee staje się szczególnie trudne do obrony nawet przy próbie patrzenia na wydarzenia przez standardy swojej epoki.
Badanie nie skończyło się, gdy pojawiło się skuteczne leczenie.
Właśnie wtedy możliwość dalszego obserwowania nieleczonej choroby stała się dla badaczy jeszcze bardziej wyjątkowa.
W dokumentach i późniejszych analizach pojawia się określenie badania nastawionego na autopsje. Z naukowego punktu widzenia szczególnie cenne było poznanie zmian, jakie kiła powodowała w organizmie przez wiele lat, aż do śmierci pacjenta, a następnie porównanie wyników sekcji zwłok.
Dla statystyki był to „przypadek”.
Dla człowieka oznaczało to coś zupełnie innego.
Badanie, o którym pisano w czasopismach
Najbardziej zaskakujący element historii Tuskegee polega na tym, że program nie był tajemnicą w klasycznym znaczeniu tego słowa.
Wyniki publikowano w literaturze medycznej. Przez kolejne dekady przez program przewijali się lekarze, urzędnicy i pracownicy służby zdrowia. Tuskegee nie działało w podziemnym laboratorium poza wiedzą administracji.
Funkcjonowało w ramach instytucji państwa.
W 1964 roku ukazało się kolejne opracowanie dotyczące uczestników. Młody lekarz Irwin Schatz przeczytał publikację i napisał do autorów, że jest zdumiony pozostawianiem bez leczenia ludzi cierpiących na potencjalnie śmiertelną chorobę w sytuacji, gdy skuteczna terapia jest już dostępna.
List trafił do dokumentacji.
Badanie trwało dalej.
Podobne pytania pojawiały się również wcześniej i później. Nie brakowało ludzi posiadających wiedzę wystarczającą do zauważenia problemu.
Brakowało decyzji, żeby go zakończyć.
Buxtun słyszy o Tuskegee
Peter Buxtun rozpoczął pracę w Public Health Service pod koniec 1965 roku. Był pracownikiem zajmującym się chorobami wenerycznymi w San Francisco. Jego zadanie było bardzo praktyczne: docierał do osób zakażonych kiłą i rzeżączką, ustalał ich kontakty i próbował doprowadzić do leczenia.
I właśnie dlatego informacja o Tuskegee była dla niego tak absurdalna.
Z jednej strony federalna służba zatrudniała ludzi takich jak on, aby szukali pacjentów i przekonywali ich do terapii.
Z drugiej – ta sama struktura od dziesięcioleci obserwowała grupę mężczyzn z kiłą, nie oferując im standardowego leczenia.
Buxtun zaczął pytać.
Zdobył dokumentację dotyczącą badania. Czytał raporty opisujące stan zdrowia uczestników i kolejne zgony.
W 1966 roku skierował swoje zastrzeżenia do kierownictwa federalnego programu chorób wenerycznych.
Nie prowadził sporu o metodologię.
Pytał o etykę.
Atlanta
Odpowiedź nie przyszła od razu.
Po kilku miesiącach Buxtun został zaproszony do Atlanty na spotkanie z ludźmi odpowiedzialnymi za program.
Jedną z obecnych osób był doktor John Cutler, lekarz Public Health Service związany z Tuskegee.
Buxtun wspominał później, że praktycznie od momentu wejścia do sali został zaatakowany za swoje stanowisko. Cutler uważał badanie za wartościowe i nie widział powodów, aby przerywać je z powodu argumentów młodego pracownika terenowego.
Rozmowa nie skończyła Tuskegee.
Nie skończyła też zainteresowania Buxtuna.
Ponowił swoje zastrzeżenia.
Sprawa trafiła w 1969 roku przed specjalny panel ekspertów. Jednym z pytań było to, czy mężczyźni powinni wreszcie otrzymać leczenie.
Panel zdecydował o kontynuowaniu badania.
Buxtun otrzymał informację, że eksperci przeanalizowali sprawę.
Odpowiedź nie przekonała go.
Pytał w istocie o coś bardzo prostego: skoro mamy chorych ludzi i skuteczne lekarstwo, dlaczego traktujemy ich nadal przede wszystkim jako materiał badawczy?
Prawie wszyscy wiedzieli, jak działa system
Łatwo po latach opowiadać tę historię jako konflikt odważnego sygnalisty z garstką cynicznych lekarzy.
Rzeczywistość była mniej filmowa.
Program trwał tak długo właśnie dlatego, że przez dziesięciolecia stawał się czymś zwyczajnym.
Zmieniały się administracje. Odchodzili lekarze. Pojawiali się kolejni. Powstawały następne raporty. Wyniki publikowano. Ktoś zatwierdzał budżet. Ktoś wysyłał listy. Ktoś organizował badania. Ktoś odnotowywał zgony.
Nikt nie musiał każdego ranka podejmować decyzji: „dzisiaj odbierzemy tym ludziom leczenie”.
Wystarczyło nie podejmować decyzji o zakończeniu programu.
To jedna z przyczyn, dla których Tuskegee trwało czterdzieści lat.
W administracji coś istniejącego od dekad bardzo łatwo zaczyna wyglądać jak rzecz, która z jakiegoś powodu musi istnieć.
A uczestnicy badania przestają być pojedynczymi pacjentami. Stają się grupą badawczą.
Buxtun odchodzi. Tuskegee zostaje
Buxtun nie zrobił kariery jako wielki reformator wewnątrz federalnej służby zdrowia.
Odszedł z Public Health Service.
Sprawa jednak za nim została.
Rozmawiał o niej z prawnikami i ludźmi, którzy mogliby pomóc. Przez pewien czas jego protest nie prowadził właściwie do niczego.
W 1972 roku zdecydował się wynieść problem poza instytucję.
Materiały przekazał Edith Lederer, dziennikarce Associated Press. Dokumenty trafiły następnie do Jean Heller, 29-letniej reporterki pracującej w zespole śledczym agencji.
Heller zaczęła sprawdzać historię.
Nie potrzebowała anonimowych opowieści o rzekomym tajnym eksperymencie. Miała federalne dokumenty i badanie, którego istnienie można było potwierdzić w literaturze medycznej.
Problem nie polegał na udowodnieniu, że Tuskegee istnieje.
Problem polegał na zrozumieniu, dlaczego nadal istnieje.
25 lipca 1972
Materiał Associated Press ukazał się 25 lipca 1972 roku.
Informacja eksplodowała niemal natychmiast.
Następnego dnia historia znalazła się na pierwszej stronie „The New York Times”. Amerykanie dowiadywali się, że federalna agencja zdrowia przez cztery dekady obserwowała nieleczoną kiłę u czarnoskórych mieszkańców Alabamy.
Badanie, które wcześniej mogło funkcjonować jako specjalistyczny projekt znany środowisku medycznemu, nagle zostało opisane zwykłym językiem.
Chorzy ludzie.
Lekarstwo istniało.
Nie dostali go w ramach programu.
To, co przez lata przechodziło przez kolejne komisje i publikacje, przestało wyglądać jak problem metodologiczny.
Stało się problemem politycznym.
Czterdzieści lat kończy się w kilka miesięcy
Po publikacji Departament Zdrowia, Edukacji i Opieki Społecznej powołał specjalny panel mający ponownie zbadać Tuskegee.
Tym razem rezultat był inny.
Komisja uznała badanie za „etycznie nieuzasadnione”. W październiku 1972 roku zaleciła jego zakończenie. W następnym miesiącu administracja oficjalnie zamknęła program.
Po czterdziestu latach.
W 1973 roku zalecono zapewnienie pozostałym przy życiu uczestnikom potrzebnej opieki medycznej. Utworzono specjalny Tuskegee Health Benefit Program. Później świadczeniami objęto także żony, wdowy i dzieci uczestników.
W tym samym roku wniesiono pozew zbiorowy.
W 1974 roku zakończył się ugodą opiewającą na 10 milionów dolarów.
Żaden czek nie był jednak w stanie cofnąć czterdziestu lat.
Tuskegee zmienia zasady badań
Skandal zbiegł się z szerszą debatą o eksperymentach medycznych prowadzonych na ludziach, ale jego znaczenie dla zmian amerykańskiego prawa było ogromne.
W 1974 roku Kongres przyjął National Research Act. Utworzono National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research.
Z jej prac powstał później Belmont Report – jeden z podstawowych dokumentów współczesnej bioetyki badań naukowych.
Raport wskazał trzy główne zasady: szacunek dla osoby, dobroczynność oraz sprawiedliwość. Z nich wynikały konkretne wymagania dotyczące między innymi świadomej zgody, oceny ryzyka i sposobu wybierania uczestników badań.
Rozbudowano również system niezależnej kontroli badań z udziałem ludzi poprzez komisje Institutional Review Boards.
Nie powstało to wyłącznie z powodu Tuskegee. Ale publiczne oburzenie po ujawnieniu badania było jednym z najważniejszych impulsów przyspieszających reformę.
W podręcznikach bioetyki Tuskegee zaczęło pojawiać się jako przykład tego, co może wydarzyć się wtedy, gdy interes badania zostaje postawiony ponad interesem konkretnego pacjenta.
Przeprosiny po 65 latach
16 maja 1997 roku do Białego Domu przyjechali żyjący uczestnicy badania i członkowie ich rodzin.
Od rozpoczęcia Tuskegee minęło 65 lat.
Prezydent Bill Clinton stanął w East Room przed ludźmi, którzy przez większość życia słyszeli o programie zupełnie inną wersję niż tę, którą znał rząd.
Wśród obecnych byli Herman Shaw, Charlie Pollard, Carter Howard, Fred Simmons i Frederick Moss.
Clinton nie próbował opisywać wydarzeń jako błędu administracyjnego.
Powiedział wprost, że rząd Stanów Zjednoczonych zrobił coś „głęboko, głęboko moralnie złego”.
Przeprosił uczestników, ich żony, dzieci i rodziny.
W wystąpieniu zwrócił również uwagę na konsekwencję, której nie dało się zamknąć wraz z zakończeniem programu: utratę zaufania części czarnoskórych Amerykanów do instytucji medycznych i państwowej służby zdrowia.
Tuskegee przestało być nazwą miasta.
Stało się nazwą pamiętanego nadużycia.
Co właściwie ujawnił Buxtun?
Peter Buxtun nie odkrył sekretnego programu, którego istnienie znali wyłącznie jego twórcy.
I właśnie dlatego jego historia jest nietypowa.
On ujawnił znaczenie rzeczy, które przez lata znajdowały się na widoku.
Badanie miało nazwę. Miało uczestników. Powstawały publikacje. Istniały raporty. Zajmowali się nim lekarze i urzędnicy federalni.
Buxtun zrobił coś znacznie mniej spektakularnego niż włamanie do archiwum.
Przeczytał dokumenty i zadał pytanie, którego instytucja nie chciała już sobie zadawać.
Najpierw zrobił to wewnątrz.
Nie zadziałało.
Potem dokumenty trafiły do dziennikarzy.
I dopiero wtedy czterdziestoletni program zakończył się w ciągu kilku miesięcy.
Dokumenty zostają
Ostatni uczestnik badania Tuskegee zmarł w styczniu 2004 roku. Ostatnia wdowa otrzymująca świadczenia w ramach programu zdrowotnego zmarła pięć lat później. Część potomków uczestników nadal pozostaje objęta świadczeniami wynikającymi z porozumienia zawartego po zakończeniu badania.
W 2023 roku amerykańska National Library of Medicine udostępniła publicznie zdigitalizowany zbiór dokumentów dotyczących powstania, prowadzenia i późniejszego dochodzenia w sprawie Tuskegee.
Materiały, które kiedyś krążyły pomiędzy urzędnikami, lekarzami i komisjami, można dziś przeglądać w internetowym archiwum.
Peter Buxtun zmarł 18 maja 2024 roku.
Miał 86 lat.
Źródła i materiały pomocnicze
- Centers for Disease Control and Prevention, The Untreated Syphilis Study at Tuskegee Timeline — oficjalna chronologia badania: 600 uczestników, brak świadomej zgody, określenie „bad blood”, pojawienie się penicyliny, zakończenie programu, ugoda i późniejsze świadczenia dla rodzin.
Link: https://www.cdc.gov/tuskegee/about/timeline.html - CDC Museum, Public Health Service Study of Untreated Syphilis at Tuskegee and Macon County — opracowanie CDC dotyczące genezy programu, roli Public Health Service, penicyliny oraz protestu Petera Buxtuna.
Link: https://www.cdc.gov/museum/online/story-of-cdc/tuskegee/index.html - Associated Press, The story behind Heller’s explosive 1972 ‘Tuskegee Study’ investigation — historia ujawnienia sprawy przez Associated Press, rola Edith Lederer i Jean Heller oraz droga dokumentów przekazanych przez federalnego sygnalistę.
Link: https://www.ap.org/news-highlights/best-of-the-week/2022/tuskegee-syphilis-investigation-anniversary/ - Allan M. Brandt i inni, Fiftieth Anniversary of Uncovering the Tuskegee Syphilis Study: The Story and Timeless Lessons — historyczna analiza badania oraz szczegółowy opis protestów Buxtuna, jego spotkania z kierownictwem programu i późniejszego przekazania sprawy prasie.
Link: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9872801/ - U.S. Public Health Service Tuskegee Syphilis Study Ad Hoc Advisory Panel, Final Report — dokument federalnej komisji powołanej po ujawnieniu sprawy; opis pierwotnej koncepcji krótkiego badania, braku świadomej zgody i podstaw decyzji o jego zakończeniu.
Link: https://digirepo.nlm.nih.gov/ext/mm/2934097RX4/PDF/2934097RX4.pdf - National Library of Medicine, Digitized Document Collection from USPHS Untreated Syphilis Study at Tuskegee — informacje o archiwum dokumentów z lat 1932–1973 i udostępnieniu materiałów federalnej komisji badającej Tuskegee.
Link: https://www.nlm.nih.gov/news/Collection-Untreated-Syphilis-Study-Tuskegee.html - U.S. Department of Health and Human Services, The Belmont Report — oficjalny dokument dotyczący podstawowych zasad ochrony osób uczestniczących w badaniach: szacunku dla osoby, dobroczynności i sprawiedliwości.
Link: https://www.hhs.gov/ohrp/regulations-and-policy/belmont-report/index.html - The White House, Remarks by President Clinton in Apology for Study Done in Tuskegee, 16 maja 1997 — pełny zapis oficjalnych przeprosin prezydenta Billa Clintona skierowanych do uczestników programu oraz ich rodzin.
Link: https://clintonwhitehouse6.archives.gov/1997/05/1997-05-16-president-apology-for-study-done-in-tuskegee.html - Journal of the National Medical Association, Peter Buxtun, the Tuskegee study whistleblower: Memorandum of a hero — opracowanie biograficzne poświęcone roli Buxtuna w ujawnieniu badania i jego śmierci w 2024 roku.
Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39955225/
